BundesTagger

Wir haben diese Grenzen eindeutig aufgezeigt. Ich glaube, das ist eine gute Grundlage für die weitere Debatte.

• [Beifall] BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN

Nächste Rednerin ist die Kollegin Annette Widmann-Mauz für die CDU/ CSU-Fraktion.

• [Beifall] CDU/CSU

Frau Präsidentin! Liebe Kolleginnen! Liebe Kollegen! Im Jahr 2 000 wurde in den Medien verkündet, dass das menschliche Erbgut vollständig sequenziert sei. Das so gewonnene Wissen über die Erbanlagen des Menschen soll unter anderem der verbesserten Krankheitsdiagnostik dienen. Welche Krankheiten kann man schon heute, welche wird man künftig mithilfe der Gentechnik diagnostizieren können? Wie unterscheiden sich diese neuen von den bisherigen Diagnosemöglichkeiten? Kann man die diagnostizierten Krankheiten behandeln, vielleicht sogar mithilfe der Gentherapie? Was bedeuten die erweiterten Diagnosemöglichkeiten für die Betroffenen, zum Beispiel für Eltern, die ein Kind erwarten? Wie kann man die Potenziale der Gendiagnostik nutzen, und wo sollten die Grenzen gesetzt werden? All das sind Fragen, die sich uns stellen. Es sind keine einfachen Fragen, weil sie von prinzipieller Natur sind. Der Fortschritt bei der humangenetischen Forschung lässt eine Fülle neuer diagnostischer und vielleicht auch therapeutischer Möglichkeiten erwarten. In den letzten Jahren ist sowohl bei der Zahl der Anbieter als auch bei der Inanspruchnahme genetischer Diagnoseleistungen eine Zunahme zu verzeichnen. Im Internet wird mittlerweile eine Vielzahl von Gentests angeboten. Das reicht von A wie Tests auf Alkoholverträglichkeit oder Alzheimererkrankungen bis zu W wie Wechseljahre der Frau. Im Koalitionsvertrag hat die Große Koalition vereinbart – ich zitiere –: "Genetische Untersuchungen bei Menschen werden in den Bereichen gesetzlich geregelt, die angesichts der Erkenntnismöglichkeiten der Humangenetik einen besonderen Schutzstandard erfordern, um die Persönlichkeitsrechte der Bürgerinnen und Bürger zu schützen. Durch diese gesetzliche Regelung soll zugleich die Qualität der genetischen Diagnostik gewährleistet werden." Genau das wollen und werden wir jetzt tun. Nachdem wir in nur eineinhalb Jahren mit der großen Gesundheitsreform, mit dem Gesetz zur Verbesserung der Wirtschaftlichkeit in der Arzneimittelversorgung, mit den Vorbereitungen zur Pflegereform, mit dem Gewebegesetz und dem Gesetz zum Schutz vor Passivrauchen wichtige gesundheitspolitische Weichen gestellt haben,

• [Zuruf] Daniel Bahr (FDP): Das ist alles ganz großartig Große Erfolge

werden wir jetzt mit gleicher Sorgfalt ein Eckpunktepapier zur Vorbereitung eines Gendiagnostikgesetzes ausarbeiten. Die Grünen haben heute einen Gesetzentwurf vorgelegt. Herr Beck, da wollte man in der Opposition die Zeit nutzen und einmal schneller sein.

• [Zuruf] Britta Haßelmann (BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN): Nicht nur schneller, sondern auch besser

Doch es täuscht. Denn der grüne Text basiert auf einem alten Text, der noch aus rot-grüner Zeit stammt und den man sage und schreibe sieben Jahren lang hat einbringen wollen, es aber nicht konnte– woran auch immer es gelegen haben mag.

• [Zuruf] Volker Beck (BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN): Jetzt haben wir die Probleme gelöst

Aber darum soll es mir jetzt nicht gehen. Wichtige Punkte für ein Gendiagnostikgesetz werden dort genannt: Arztvorbehalt, die Aufklärung, kein Marktzugang für ungeprüfte Gentests, die Zulassung von DNA-Chips, Bewilligungen zur Durchführung zytogenetischer und molekulargenetischer Tests, die Einrichtung einer Zentralen Gendiagnostik-Kommission und Regelungen zur Verwendung von prädiktiven Testergebnissen in der Arbeitswelt oder im Versicherungswesen. Das alles sind wichtige Punkte. Allerdings sind sie dem Antrag der CDU/ CSU-Fraktion aus dem Jahr 2 003 entnommen, in dem wir als die damalige Oppositionspartei bereits die elementaren Inhalte eines Gesetzes bestimmt haben. Dieser Antrag wurde damals mit den Stimmen von Bündnis 90 / Die Grünen abgelehnt. Lieber Herr Beck, das verwundert dann doch.

• [Zuruf] Jens Spahn (CDU/CSU): Hört Hört

Oder zeigt es nicht vielmehr: Koalitionen sind beratungsintensive Institutionen,

• [Zuruf] Frank Spieth (DIE LINKE): Oder beratungsresistente

und die Gendiagnostik ist kein einfaches Thema. Hier ist eine differenzierte Betrachtung unbedingt erforderlich.

• [Zuruf] Volker Beck (BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN): Sie haben damals aber keinen Gesetzentwurf vorgelegt Forderungen aufschreiben kann jeder

Entscheiden unsere Gene, ob wir gesund bleiben oder krank werden? Wie verlässlich ist eigentlich eine gendiagnostische Vorhersage von Krankheitsrisiken? Auch in unserem Land sind Gendiagnostik und Gentherapie bereits auf einem enorm hohen wissenschaftlichen Standard etabliert und in rasanter Weiterentwicklung begriffen. Wir wissen, dass die meisten Krankheiten durch ein Zusammenspiel mehrerer Gene mit Umweltfaktoren entstehen. Dabei ist der genetische Faktor selten allein ausschlaggebend. Aber wer eine genetische Veranlagung kennt, kann sich vorbereiten und zum Beispiel durch gezielte Verhaltens- und Ernährungsregeln die Wahrscheinlichkeit des Ausbruchs einer Krankheit reduzieren. Aber macht eine genetische Untersuchung auf Risikofaktoren überhaupt Sinn, wenn es gar keine entsprechende Therapie oder Präventionsmaßnahme gibt? Wir müssen also die Chancen und die Risiken in der Gendiagnostik sehen. Die Durchführung eines prädiktiven genetischen Tests, also einer Untersuchung einer Person, die zum Zeitpunkt der Untersuchung keine Symptome einer Erkrankung zeigt, kann unter Umständen sehr hilfreich sein, beispielsweise wenn auf diesem Weg die Disposition für eine therapierbare Krankheit frühzeitig erkannt werden kann. Damit befasst sich zum Beispiel der erste Gentestgroßversuch in Deutschland. Die Medizinische Hochschule Hannover hat mit der Kaufmännischen Krankenkasse einen Modellversuch zum genetischen Screening durchgeführt. Es geht um die Eisenspeicherkrankheit, die Hämochromatose. Das ist eine der häufigsten vererbbaren Stoffwechselerkrankungen. Bei den Betroffenen kann es durch eine erhöhte Aufnahme von Eisen aus der Nahrung mit zunehmendem Lebensalter zu Eisenablagerungen in verschiedenen Geweben, wie zum Beispiel der Leber oder dem Herzen, kommen. Unbehandelt kann es zu starken, lebensverkürzenden Organschäden kommen. Wird die Krankheit frühzeitig diagnostiziert, kann man durch eine relativ einfache Therapie, zum Beispiel durch regelmäßige Aderlässe, die Symptomatik der Erkrankung vollständig verhindern. Die Erkennung der genetischen Disposition bei völlig gesunden Personen ermöglicht also eine vollständige Prophylaxe. Aber es erkranken nur 1 bis 2 Prozent derjenigen Personen, bei denen die Disposition für die Eisenspeicherkrankheit diagnostiziert wurde, im Laufe ihres Lebens tatsächlich. Das heißt, die überwiegende Mehrheit derjenigen, die mit dem entsprechenden Gen identifiziert werden, bleibt gesund und muss mit dem Wissen, eventuell zu erkranken, umgehen. Es gibt also Chancen und Risiken. Schauen wir uns die pharmakogenetischen Tests an. Sie eröffnen vielfache Chancen. Wird zum Beispiel die genetisch bedingte Empfindlichkeit gegenüber bestimmten Arzneimittelwirkstoffen identifiziert, so ist eine individuell abgestimmte Medikamentendosierung und -auswahl möglich. Es gibt beispielsweise ein phamakogenetisches Testsystem, das bestimmte Genvarianten bei Patienten abklärt, die die Verstoffwechselung vieler Arzneimittel beeinflussen. Damit kann das Ansprechen eines Patienten besonders auf weitverbreitete Medikamente zur Therapie bei Schmerzen und von psychiatrischen oder kardiovaskulären Erkrankungen überprüft werden. Meine Damen, meine Herren, außer Frage steht: Die Gendiagnostik bietet große Chancen, die wir nutzen wollen. Aber wir können und dürfen auch die Risiken nicht übersehen. Hier müssen wir sehr sorgfältig vorgehen. Die Schwierigkeit, zu bestimmen, welches Vorgehen nach dem positiven Ergebnis eines genetischen Tests angemessen ist, lässt sich am erblichen Brustkrebs verdeutlichen. Es ist weiterhin umstritten, ob die Diagnose einer Veranlagung, also die hohe Wahrscheinlichkeit, an Brustkrebs zu erkranken, Anlass zu einer vorbeugenden Brustamputation, der sogenannten prophylaktischen Mastektomie, gibt. In einigen Studien heißt es zwar, dass es sich dabei um eine effektive Präventionsmaßnahme handelt. Eine verlässliche empirische Basis scheint es dafür aber nicht zu geben. Dies zeigt die Notwendigkeit umfassender Aufklärung. Kompetente Beratung ist aus unserer Sicht sowohl vor der Durchführung eines Tests als auch bei der Interpretation der Testergebnisse erforderlich. Fehlt sie, dann kann ein Test für den Getesteten effektiv mehr Schaden als Nutzen haben. Denn es ist nicht dasselbe, die Wahrheit über sich zu wissen oder sie von anderen hören zu müssen. Mit dem Wissen nehmen nämlich auch die Zweifel, die Ungewissheit und die Sorgen zu. Es gibt ein Recht auf Wissen, aber es gibt auch das Recht auf Nichtwissen. Es gibt im Leben Situationen, in denen es nicht genug ist, etwas zu wissen. Man muss es auch anwenden können. Dann ist es nicht genug, nur zu wollen. Man muss es auch tun können. Neben der Betrachtung der Chancen und Risiken ist bei der Erarbeitung des Entwurfs eines Gesetzes zur Gendiagnostik ein weiterer Aspekt zu berücksichtigen: die gesellschaftliche Diskussion bzw. die Akzeptanz in der Bevölkerung. Unstrittig ist, dass solche Untersuchungen bestimmte Qualitätsstandards zu erfüllen haben. Dazu gehören auch die Aufklärung und Beratung der zu untersuchenden Personen. Die Entscheidung für oder gegen einen Test unterliegt vielen Einflussfaktoren, so auch – Kollege Beck hat darauf hingewiesen – der Einstellung gegenüber genetischen Tests insgesamt. Eine Studie aus dem Jahr 2 001 macht deutlich, dass die Akzeptanz in der Bevölkerung sehr groß ist. Zwei Drittel aller Bürger akzeptieren solche Tests. Bei erkrankten Personen ist die Akzeptanz noch größer. So sprechen sich zum Beispiel 98 Prozent der befragten Patienten, die an koronarer Herzerkrankung leiden, dafür aus, dass ein in Zukunft eventuell zur Verfügung stehender Test zur Disposition für Koronarsklerose angeboten werden sollte. Von der Bevölkerung werden aber auch die möglichen Nachteile, zum Beispiel Schwangerschaftsabbrüche, Diskriminierung oder Missbrauch von Daten, zur Kenntnis genommen und artikuliert. Die angeführten Beispiele verdeutlichen, dass an die Gendiagnostik hohe Anforderungen zu stellen sind und wir diese erfüllen müssen. In juristischen, psychologischen, aber auch in ethischen Fragen müssen wir Antworten geben. Neben der Aufklärung gibt es weitere Anforderungen, die an ein Gendiagnostikgesetz zu stellen sind. Genetische Reihenuntersuchungen sind im Unterschied zu individuellen Tests von weitreichender Bedeutung. Sie müssen in jedem Fall gesetzlich geregelt werden. Hier spielt die Freiwilligkeit für uns eine sehr große Rolle. Darüber hinaus muss mit dem Test ein klar erkennbarer Nutzen für die getestete Person verbunden sein, indem auch präventive oder therapeutische Optionen vorhanden sind. Ungeprüfte Tests dürfen aus unserer Sicht nicht auf den Markt kommen. Über die grundlegenden Anforderungen an Invitro-Diagnostika, wie Sicherheit und Qualität, hinaus muss beispielsweise auch der Nachweis erbracht werden, dass der Test zuverlässige und klar interpretierbare Ergebnisse liefert. Im Internet wird derzeit zum Beispiel ein Gentest zur Erkennung von erblichem Dickdarmkrebs angeboten. Bei dieser Erkrankung sind mehrere betroffene Gene bekannt, diagnostiziert werden mit einem solchen Test aber lediglich zwei Gene. Das darf es nicht geben, genauso wenig wie ein Test nicht mehr Daten offenbaren darf als versprochen. Wir brauchen Regelungen zur Zulassung von DNA-Chips. Wir müssen das Recht auf Nichtwissen beachten und ihm auch in Gesetzen Geltung verschaffen. Wir müssen eine Zentrale Gendiagnostik-Kommission einrichten. Denn wir brauchen verbindliche Standards für die Gestaltung der Angebote und die Durchführung von Gentests. Wir müssen klare Regelungen dazu treffen, in welcher Weise die aus Gentests gewonnenen Ergebnisse und Erkenntnisse im Versicherungswesen angewandt werden dürfen. Die Durchführung von Gentests darf nicht zur Voraussetzung eines Vertragsabschlusses gemacht werden. Hier dürfen solche Tests nicht zur Anwendung kommen, es sei denn in ganz spezifischen Ausnahmesituationen, wenn es zum Beispiel bei Lebensversicherungen um extrem hohe Abschlusssummen geht. Lassen Sie mich zum Schluss deutlich machen: Eine Investition in Wissen bringt immer noch die besten Zinsen. Wir dürfen aber nicht vergessen: Die Wissenschaft hat keine moralische Dimension. Sie ist wie ein Messer, das man zum Guten wie zum Bösen einsetzen kann. Letztendlich steht der Umgang mit solch grundsätzlichen Fragen wie „Was ist gesund?“, „Was ist vollkommen?“ und „Wer ist vollkommen?“ dahinter. Es darf aus unserer Sicht nicht sein, dass der Mensch auf mathematische Wahrscheinlichkeiten reduziert wird und als „gesunder Kranker“ ein Mensch zweiter Klasse wird. Der Mensch ist aus so krummem Holz geschnitzt, dass auch die modernste Technik und Medizin nichts daran ändern können. Wir sind und bleiben eben Geschöpfe Gottes. Das soll auch in Zukunft so bleiben. Herzlichen Dank.

• [Beifall] CDU/CSU
• [Beifall] SPD

Das Wort hat nun der Kollege Dr. Konrad Schily, FDP-Fraktion.

• [Beifall] FDP

Frau Präsidentin! Meine Damen und Herren! Lassen Sie mich eine Vorbemerkung machen: Der Gegenstand des Gesetzes ist offenbar schon längere Zeit hier im Hohen Hause im Gespräch.

• [Zuruf] Dr. Wolfgang Wodarg (SPD): Das kann man wohl sagen

Verehrte Frau Widmann-Mauz, ich hoffe, dass bei diesem Gesetz etwas Besseres herauskommt als bei dem Wettbewerbsstärkungsgesetz

• [Zuruf] Daniel Bahr (FDP): Ja, das wäre zu hoffen

und dass wir es hier auch gründlicher und einträchtiger behandeln.

• [Zuruf] Dr. Werner Hoyer (FDP): Sehr gut

Es ist sehr zu begrüßen, dass dieses Gesetz eingebracht worden ist; denn die Wissenschaft tastet sich ja immer näher an den Menschen heran. Das hat Frau Widmann-Mauz schon erwähnt. Die Wissenschaft sagt sozusagen: „ Wir kennen dein Schicksal!“ Je häufiger sie das tut und je mehr wir das marktfähig machen wollen, desto gefährlicher wird es natürlich. Deswegen vorneweg: Genanalytische Daten und Gencodes dürfen nicht in die Hände von Versicherungen gelangen.

• [Zuruf] Dr. Wolfgang Wodarg (SPD): Das ist wohl wahr

Man muss den Versicherungen auch sagen: Die Wahrscheinlichkeit des Zutreffens ist bei einer orakelhaften Voraussage – so muss man das ja noch nennen – geringer als bei der bisherigen versicherungsmathematischen Vorhersage, wonach in einem Kollektiv unter soundso vielen Tausend Menschen ein bestimmter Prozentsatz zum Beispiel an Chorea Huntington, also an dem Veitstanz erkrankt. Im ganz sicheren Bereich, dem monogenetischen Bereich, ist nur ein Gen führend. Es ist also kein Parallelgen – das sogenannte Allel – vorhanden. Wir wissen, dass Patienten, die Chorea Huntington haben, diese monogenetische Struktur aufweisen. Wir können zwar jemanden untersuchen lassen – zum Beispiel ein Kind, das in einer erbbelasteten Familie geboren worden ist –, aufgrund der gentechnischen Untersuchung können wir aber nicht vorhersagen, zu welchem Zeitpunkt und mit welcher Schwere diese Krankheit auftreten wird. Weil sich die Wissenschaft so nahe an den Menschen herantastet, sie also sozusagen eine Art Persönlichkeitsprofil bzw. Schicksalsprofil entwerfen will, bedarf es ganz besonders des Schutzes durch den Gesetzgeber.

• [Beifall] René Röspel (SPD)
• [Beifall] FDP

Es ist schon angesprochen worden: Auf der anderen Seite ist das auch eine große Herausforderung. Es darf nicht sein, dass wir die Wissenschaft behindern. Wir müssen sie aber in die Schranken weisen, die für den Einzelnen verträglich sind. Es geht um den Schutz des Einzelnen gegenüber der Wissenschaft und in der Gesellschaft, damit er nicht ausselektiert wird – egal aus welchen Gründen. Das gilt auch für alle Arbeitgeber. Davon nehme ich den öffentlichen Dienst ausdrücklich nicht aus.

• [Zuruf] Dr. Werner Hoyer (FDP): Sehr wahr

Wenn es um rein naturwissenschaftliche Feststellungen zu einem Patienten geht, dann ist das eigentlich keine Beratung mehr, sondern eine wissenschaftliche Untersuchung. Deswegen hat die Ärztekammer bereits völlig zu Recht Richtlinien für die Beratung ausgearbeitet und erlassen. In der Regel muss der Aspekt der Hilfeleistung mit der Beratung verbunden sein. Wenn beispielsweise mehrere Schwangerschaften durch eine Fehlgeburt beendet wurden, ist zu klären, welche Strukturen gegeben sind, welche Möglichkeiten das Elternpaar hat und ob eine weitere Schwangerschaft sinnvoll ist. Frau Widmann-Mauz hat bereits auf die Sequenzierung des Gencodes hingewiesen. Aber es gibt nach wie vor sozusagen eine große Masse von Buchstaben. Wir wissen zwar, dass es Buchstaben sein müssen, aber wir kennen die einzelne Bedeutung der Buchstaben nicht. Wir können sie allenfalls statistisch zuordnen. Wir kennen die Worte, also die größeren zusammenfassenden Einheiten nicht. Wir wissen zum Beispiel nicht, wer einem menschlichen Gen sagt, dass es zu einem bestimmten Zeitpunkt das Wachstum einstellen soll. Das heißt, wir kennen die übergeordneten Strukturen noch nicht. Wir wissen schon gar nicht, unter welchen inneren–psychischen – und äußeren Bedingungen – zum Beispiel Umwelteinflüssen oder sozialen Faktoren – eine Krankheit ausbricht. Das gilt auch für den bereits erwähnten Brustkrebs. Ich denke, wir müssen diesen Gesetzentwurf sorgfältig erarbeiten. Man kann sicherlich darüber streiten, ob von vornherein 5 Millionen Euro jährlich für die Unterrichtung der Bevölkerung vorgesehen werden sollen. Ich denke, das ist mit den ärztlichen Standesorganisationen zu besprechen. Der Gesetzgeber muss aber meines Erachtens den klaren und eindeutigen Schutz der individuellen Rechte jedes Bürgers und jeder Bürgerin, und zwar auch in der Wissenschaft, sicherstellen. Heute Abend wird im Bundestag noch einmal das unselige Erbgesundheitsgesetz beraten. Man sollte dabei berücksichtigen, was mit einem solchen Instrument der Gendiagnostik geschehen könnte, wenn es in die falschen Hände kommt. Das muss verhindert werden.

• [Beifall] Frank Spieth (DIE LINKE)
• [Beifall] BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN
• [Beifall] SPD
• [Beifall] FDP

Ich möchte zusammenfassen: Wir brauchen einen größtmöglichen Schutz vor unzulässiger Verwendung. Unzulässig ist die Auskunft an den Arbeitgeber und an Versicherungen. Wir brauchen eindeutige gesetzliche Qualifikations- und Qualitätsmaßstäbe für Untersuchung und Beratung. Dies muss – auch das ist schon angesprochen worden – so klug gestaltet werden, dass die Forschung nicht verhindert wird. Vielen Dank.

• [Beifall] Frank Spieth (DIE LINKE)
• [Beifall] CDU/CSU
• [Beifall] FDP

Das Wort hat nun die Kollegin Dr. Carola Reimannfür die SPD-Fraktion.

Sehr geehrte Frau Präsidentin! Liebe Kolleginnen und Kollegen! In den letzten Jahren wurden große Fortschritte auf dem Gebiet der Humangenomforschung verzeichnet. Das menschliche Genom – das wurde bereits angesprochen – ist sequenziert. Mithilfe und auf Basis dieser Erkenntnisse wird es in zunehmendem Maße gelingen, diejenigen Erbgutveränderungen ausfindig zu machen, die mit der Entstehung von Krankheiten verbunden sind. Gleichzeitig ist das Verfahren der genetischen Diagnostik längst nicht mehr nur auf den medizinischen Bereich begrenzt und beschränkt. Die Bandbreite reicht von Testverfahren zur Feststellung der Identität – Stichwort Forensik – über die Klärung historisch relevanter Verwandtschaftsbeziehungen – ob in Königshäusern oder anderswo – bis hin zu Abstammungstests, den sogenannten – und nicht ganz unumstrittenen – Vaterschaftstests. Das größte Potenzial wird der Gendiagnostik aber wohl in der Medizin zukommen, einem Bereich, der juristisch noch weitgehend ungeregelt ist. Deshalb ist in unserem Koalitionsvertrag die Schaffung einer gesetzlichen Regelung in all den Bereichen vorgesehen – ich zitiere –, "die angesichts der Erkenntnismöglichkeiten der Humangenetik einen besonderen Schutzstandard erfordern, um die Persönlichkeitsrechte der Bürgerinnen und Bürger zu schützen." Sie soll zugleich die Qualität der Gendiagnostik sichern. Hinter dem Begriff Gendiagnostik verbirgt sich eine ganze Reihe von verschiedenen Testarten mit ganz unterschiedlichen Zielsetzungen. Diagnostische Tests möchte ich deshalb von prädiktiven Tests unterscheiden und abheben. Diagnostische Tests unterscheiden sich grundsätzlich nicht von anderen klinischen Untersuchungsbefunden. Sie dienen der Diagnoseabsicherung bei der Abklärung einer bereits klinisch manifesten Erkrankung. Die Qualität der Information ist somit auch keine an dere als die eines biochemischen oder phänotypischen Tests. Prädiktive Tests dagegen zielen darauf ab, genetische Veränderungen zu entdecken, die später mit erhöhter oder an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit zu einer Erkrankung führen werden. Sie zielen zurzeit – das ist auch gesagt worden – in erster Linie auf monogene Erkrankungen ab. Das sind Erkrankungen, die auf den Defekt eines einzigen Gens zurückzuführen sind; sie sind aber relativ selten. Insgesamt lassen sich etwa 2 Prozent bis 3 Prozent aller Erkrankungen auf solche monogenetischen Veränderungen zurückführen. Zurzeit gibt es nur einen einzigen mir bekannten prädiktiven Test mit einer hohen Vorhersagekraft, nämlich den auf Chorea Huntington; das ist der erbliche Veitstanz. Dieser Test ist mit einer sehr hohen Vorhersagewahrscheinlichkeit und Vorhersagekraft ausgestattet. Einige Forscher erwarten, dass bis zum Jahre 2 010 für ein Dutzend Krankheiten vorhersagekräftige und in die Zukunft blickende Tests existieren werden. Dabei wird nach wie vor bei allen Tests ein großer Interpretationsspielraum bleiben, der eine fachliche Beratung unerlässlich macht. In diesem Zusammenhang will ich auch auf Risiken und Probleme bei der Durchführung prädiktiver Tests hinweisen. Es lassen sich durchaus Genveränderungen identifizieren, die mit Krankheiten assoziiert sind. Jedoch kann nicht sicher vorausgesagt werden, ob, wann und in welcher Ausprägung eine Erkrankung später auftritt. Diese Problematik gewinnt an Brisanz, je größer der Unterschied zwischen wachsendem Wissen auf der einen Seite und den aktuell verfügbaren medizinischen Handlungsoptionen auf der anderen Seite ist. Soll heißen: Die Möglichkeit der Diagnostik bedeutet nicht auch immer die Möglichkeit der Behandlung. So stehen wir vor dem ethisch-moralischen Problem, dass viele Krankheiten, die jetzt oder in naher Zukunft erkannt und vorhergesagt werden können, in absehbarer Zeit nicht behandelt und schon gar nicht geheilt werden können. Genetische Informationen sind besondere und sensible Daten. Ihre Besonderheiten liegen darin, dass die Vorhersagekraft über sehr lange Zeit besteht, dass sie Implikationen für Familienangehörige haben können, dass sie auch von Bedeutung für die Familien- und Lebensplanung einzelner Menschen sind und zu ganz erheblichen psychischen Belastungen und Verunsicherungen führen können. Aufgrund dieser speziellen Eigenschaften werden sie immer auch Risiken sozialer, ethnischer und eugenischer Diskriminierung darstellen. Diese besonderen Eigenschaften und ihr Potenzial erfordern ein sehr hohes Schutzniveau gegen möglichen Missbrauch.

• [Beifall] Dr. Konrad Schily (FDP)
• [Beifall] SPD

Deshalb ist den möglichen Gefahren, die mit der genetischen Untersuchung des Menschen für den Schutz und die Achtung der Menschenwürde, für seine Gesundheit und für seine informationelle Selbstbestimmung verbunden sind, angemessen zu begegnen. Dieses Schutzniveau muss aber – das sage ich gleichzeitig – die Chancen des Einsatzes genetischer Untersuchungen für den Einzelnen wahren. Diese Thematik ist in den vergangenen Jahren im Bundestag intensiv bearbeitet worden, unter anderem auch von der Enquete-Kommission „Recht und Ethik der modernen Medizin“, der ich – neben vielen Kollegen, die an der Debatte teilnehmen – auch angehören durfte. Viele Aspekte des Berichts der Enquete-Kommission finden sich im vorliegenden Gesetzentwurf der Grünen wieder. Eine Konsequenz aus dem beschriebenen Spannungsfeld war die Forderung der Enquete-Kommission, dass genetische Tests nur freiwillig, begleitet von qualifizierter fachlicher und psychosozialer Beratung, und von entsprechend qualifizierten Medizinern durchgeführt werden dürfen. Das Recht des Einzelnen auf informationelle Selbstbestimmung muss sichergestellt sein. Dazu gehören sowohl das Recht, die eigenen Befunde zu kennen, also das Recht auf Wissen, als auch das Recht, es abzulehnen und die Befunde nicht zu kennen, also das Recht auf Nichtwissen. Die Patienten müssen informiert sein, damit sie ihre Entscheidung für oder gegen einen Test auf der Basis von Wissen fällen können. So etwas ist nur mit einem differenzierten Beratungssystem realisierbar. Gleichzeitig dürfen wir aber nicht die Chancen und die Potenziale genetischer Untersuchungen verkennen. Die Gendiagnostik kann helfen, neue Wege zur Heilung oder Linderung von Krankheiten aufzuzeigen. Es gibt bereits genetische Tests, bei denen sich Menschen – Frau Widmann-Mauz hat das bereits angesprochen – beispielsweise auf die Eisenspeicherkrankheit testen lassen können. So startete im Jahr 2 001 eine deutsche Krankenkasse ein Modellprojekt mit einem Gentest zur Früherkennung dieser erblichen Erkrankung. Der Modellversuch ermöglicht es, noch vor Ausbruch der Eisenspeicherkrankheit gezielte Maßnahmen zu Frühdiagnose, Prävention und Behandlung einzuleiten – in diesem Fall gelingt das schon mit einfachen Maßnahmen wie einer regelmäßigen Blutspende –, sodass sich schwerwiegende Spätschäden wie Herzschwäche, Diabetes und Leberkrebs verhindern lassen. Auch in anderen Bereichen können Gentests helfen, gezielt die richtige Therapie für die einzelne Patientin und den einzelnen Patienten zu finden. Ein Beispiel ist der Brustkrebs-DNA-Chip. Hier kann pharmakogenetische Diagnostik wesentlich dazu beitragen, dass die Therapie insgesamt sicherer, verträglicher und effizienter wird, wenn vorab mit molekulargenetischer Diagnostik geklärt werden kann, ob ein Therapieerfolg erreichbar erscheint. Ein Beispiel hierfür ist das Krebsmedikament Herceptin, mit dem man vorab klären kann, ob die Frau das Target, also die Zielstruktur, für das Medikament besitzt. Diese Beispiele zeigen, dass die Forschung im Bereich der genetischen Untersuchung im Interesse des Einzelnen Fortschritte gemacht hat und in Zukunft fortgesetzt werden muss. Aber auch hier gilt das Selbstbestimmungsrecht des Patienten oder Probanden. Der Betroffene muss selbst über Weitergabe und Weiterverwendung der persönlichen Daten bestimmen, die durch genetische Untersuchungen gewonnen wurden. Gleiches gilt natürlich auch für Aufbewahrung und Vernichtung genetischer Proben. Damit die notwendige Forschung und das hohe Schutzniveau in Einklang zu bringen sind, ist darauf zu achten, dass die aus genetischen Untersuchungen gewonnenen Daten nur unter strengen wie klaren Bedingungen für Forschungszwecke genutzt werden. Hierzu zählt als Voraussetzung unter anderem die Einwilligung des Betroffenen zur Nutzung der Daten. Die sensiblen Daten müssen, wann immer es geht, anonymisiert werden und, falls nicht möglich, zumindest pseudonymisiert werden, um Rückschlüsse auf die untersuchte Person zu verhindern. Die enge Bindung der Forschung an diese Voraussetzungen soll möglichen Missbrauch verhindern. Gleichzeitig glaube ich, dass sich eine klare rechtliche Rahmensetzung für die Forschung positiv auf die Akzeptanz der Forschungstätigkeit in diesen Bereichen auswirken wird. Kollege Schily, ich würde aber lieber von Schutz in der Wissenschaft statt von Schutz vor der Wissenschaft

• [Zuruf] Frank Spieth (DIE LINKE): Und mit der Wissenschaft

im Interesse der Probanden sprechen. Ich denke, sonst sind wir uns einig.

• [Beifall] SPD
• [Zuruf] Dr. Konrad Schily (FDP): Okay

Die genetische Diagnostik, speziell die prädiktiven Tests zeigen aber auch Auswirkungen in anderen Lebensbereichen; das ist hier angeklungen. So gibt es immer wieder Vorschläge und Versuche, die gewonnenen genetischen Daten in der Arbeitswelt und im Versicherungswesen zu verwenden. Das nährt Befürchtungen. Befürchtet wird, dass aufgrund vorliegender genetischer Untersuchungsdaten ein vollständiger oder teilweiser Ausschluss vom Versicherungsschutz erfolgt oder Schwierigkeiten bei der Arbeitsfindung und im Arbeitsverhältnis entstehen. Deshalb steht für uns fest: Wir wollen keine Verwertung von Daten aus prädiktiven Gentests bei Abschlüssen von Arbeits- und Versicherungsverträgen.

• [Beifall] SPD

Hier sind allenfalls Ausnahmen unter sehr strengen Auflagen denkbar, wenn es um die Gefährdung Dritter geht, zum Beispiel bei Piloten. Ich denke, es ist uns allen deutlich geworden, dass der Bereich der genetischen Diagnostik gesetzlicher Rahmenbedingungen bedarf. Wir müssen die berechtigten Sorgen der Betroffenen und auch die berechtigten Interessen an besseren Diagnose- und Heilungsmöglichkeiten bzw. die Chancen, die diese bieten, sowie die Möglichkeiten für die Forschung angemessen und ausgewogen berücksichtigen. Ich plädiere für eine gesetzliche Regelung mit Augenmaß, die ein hohes Schutzniveau der sensiblen Daten mit den Interessen der Forschung – vor allem im Sinne der Betroffenen – an neuen Optionen verbindet. Wir brauchen einen Gleichklang von verlässlichen gesetzlichen Rahmenbedingungen – mit der Betonung auf dem Recht der informationellen Selbstbestimmung – und einer umfassenden Aufklärung der Betroffenen über Potenziale wie Risiken der genetischen Diagnostik. Auch diese Aspekte sind im vorliegenden Gesetzentwurf enthalten, was ich durchaus begrüße. Ich danke für die Aufmerksamkeit.

• [Beifall] Annette Widmann-Mauz (CDU/CSU)
• [Beifall] SPD

Nächster Redner ist der Kollege Frank Spieth für die Fraktion Die Linke.

• [Beifall] DIE LINKE

Frau Präsidentin! Liebe Kolleginnen und Kollegen! Meine Damen und Herren! Mit dem heute zur Debatte stehenden Entwurf eines Gendiagnostikgesetzes soll vor allem der Missbrauch von Daten verhindert werden, die durch genetische Untersuchungen beim Menschen gewonnen werden können, und es soll zusätzlich eine Qualitätssicherung erreicht werden. Es gibt viele Aspekte, die in den Redebeiträgen hier schon zum Ausdruck gebracht wurden. Ich glaube – das hat die bisherige Debatte recht deutlich gezeigt –, dieses Gesetz ist erforderlich und längst überfällig. Ich habe nach diesen Debattenbeiträgen den Eindruck, dass wir auch bei Unterschieden in einzelnen Positionen und in Nuancen weitgehend in Übereinstimmung sind. Ich hoffe, dass die unendliche Geschichte in dieser Legislaturperiode von uns gemeinsam zu Ende gebracht und mehr Sicherheit für die Betroffenen geschaffen werden kann; denn das wird schon sehr lange debattiert.

• [Beifall] DIE LINKE

Unter Gendiagnostik versteht man die Untersuchung von menschlichen Erbgutveränderungen mit Schlussfolgerungen für die Veranlagung für Krankheiten. Erkenntnisse aus solchen Tests werden – das wurde schon dargestellt – bereits heute sowohl in der Forschung als auch in der Diagnostik und der medizinischen Behandlung zahlreich eingesetzt. Mit dem technischen Fortschritt sind auf diesem Feld rapide Ausweitungen zu erwarten; die „genetische Landkarte“ des Menschen wird immer detaillierter entschlüsselt – mit allen Folgen. So werden große Erwartungen bei vielen Menschen geweckt. Es besteht die Hoffnung, dass man mit der sich ständig weiterentwickelnden Gentechnik nicht mehr schicksalhaft an Erbleiden erkranken muss und dass viele Krankheiten schon entdeckt werden können, bevor sie überhaupt zum Ausbruch kommen. Durch den Einsatz von Gentests kann zum Beispiel die vererbbare, schon mehrfach erwähnte Eisenspeicherkrankheit Hämochromatose frühzeitig erkannt werden, die – das hat Frau Widmann-Mauz schon gesagt – Leber, Bauchspeicheldrüse und Herz unter anderem schwer schädigen kann. Mit einer rechtzeitig einsetzenden Behandlung lässt sich der Erkrankungsverlauf positiv beeinflussen. Doch bei den allermeisten anderen Gentests ist ein solcher gesundheitlicher Nutzen – auch das wurde schon angesprochen – für die Betroffenen derzeit nicht zu erkennen, da es dazu kaum entsprechende Therapien gibt. Gentests sollten daher nach meiner Auffassung dann verwendet werden, wenn sie einen gesundheitlichen Nutzen bringen.

• [Beifall] Dr. Gesine Lötzsch (DIE LINKE)

Zusätzlich müssen sie zuverlässig und aussagefähig sein und auf Freiwilligkeit beruhen. Damit die getesteten Menschen durch die Testergebnisse nicht in Ängste gestürzt werden, müssen umfassende Aufklärung, Beratung und bei Bedarf auch psychosoziale Betreuung gewährleistet sein.

• [Beifall] DIE LINKE

Der im Gesetzentwurf enthaltene Vorschlag, dass darüber eine Kommission befinden soll, ist nach unserer Auffassung der richtige Ansatz. Ein weiteres Problem: Eine genetische Untersuchung informiert nicht nur über die getestete Person, sondern sie gibt auch Hinweise über Krankheitsveranlagungen von Eltern, von Geschwistern, von Kindern und von weiteren Angehörigen, zum Beispiel über die Wahrscheinlichkeit, an Parkinson zu erkranken. Ich gehe davon aus, dass nicht jeder ohne vorherige Beratung seine Zustimmung gibt, Informationen über seine möglichen Erbgutveränderungen zu erhalten. Diese Informationen können unter Umständen psychisch sehr belastend sein und erhebliche Auswirkungen auf die Lebensplanung des Einzelnen haben. Jeder Mensch besitzt – Frau Widmann-Mauz hat dies richtigerweise gesagt – ein Recht auf Nichtwissen. Das Recht auf informationelle Selbstbestimmung wurde vom Bundesverfassungsgericht ausdrücklich verankert und könnte durch bestimmte Entwicklungen ausgehebelt werden, wenn gesetzliche Regelungen dem nicht entgegenstehen. Ich möchte auf eine weitere Gefahr hinweisen: Arbeitgeber könnten genetische Tests einfordern und eine mögliche Einstellung, Weiterbeschäftigung oder Arbeitsvertragslaufzeiten davon abhängig machen. Wer erblich belastet ist und öfter oder schwer erkranken könnte, erleidet dann unter Umständen berufliche Nachteile. Auch dies wurde schon angesprochen. Beispielsweise wurde der Fall einer Lehrerin in Hessen bekannt, die erst über ein Gerichtsverfahren im Jahre 2 004 ihre Verbeamtung durchsetzen konnte. Ihr wurde die Verbeamtung zunächst verweigert, weil ihr Vater an der Nervenkrankheit Chorea Huntington litt, die mit 50 -prozentiger Wahrscheinlichkeit vom Vater auf die Tochter vererbt werden kann. Die Lehrerin wollte sich keinem Gentest unterziehen und auch nicht wissen, ob sie in einigen Jahren an dieser nicht behandelbaren Erkrankung leiden wird, und sie bekam vor Gericht recht.

• [Beifall] DIE LINKE
• [Zuruf] Dr. Gesine Lötzsch (DIE LINKE): Gut so

Auch private Krankenversicherungen und Lebensversicherungen haben ein großes Interesse an der Gendiagnostik. Ich nehme an, dass alle Abgeordneten, die heute hier und später in den Ausschüssen zu diesem Thema reden, genauso wie ich von den entsprechenden Lobbyisten auf das heute zu beratende Gesetz angesprochen wurden.

• [Zuruf] CDU/CSU: Nein

Es darf nicht rechtens sein, dass Versicherungen höhere Prämien kassieren können, wenn in der Familie einer Frau gehäuft Brustkrebs auftritt. Solche Erkenntnisse über die Erbanlagen von Menschen, die nicht direkt über genetische Testverfahren gewonnen wurden, müssen ebenfalls diskriminierungsfrei bleiben und dürfen nicht zu höheren Tarifen führen.

• [Beifall] DIE LINKE

Wir brauchen also, erstens, ein Gesetz, das in klarer Weise die Benachteiligung bzw. die Ausgrenzung von Menschen unterbindet, die eine vererbte Veranlagung zu Krankheiten haben. Zweitens brauchen wir weitergehende Regelungen zum Schutz vor Diskriminierung für diejenigen Menschen, über die auch ohne Gentests entsprechende medizinische Informationen – dies ist etwa bei Frauen mit Brustkrebshäufung in der Familie der Fall – vorliegen. Drittens müssen wir den Schutz bereits Erkrankter oder Behinderter vor Benachteiligung ausbauen und stärken. Die Linke sagt: Dieses Gesetz muss verhindern, dass Menschen ausgegrenzt und diskriminiert werden. Ich danke Ihnen.

• [Beifall] DIE LINKE

Nächste Rednerin ist die Kollegin Birgitt Bender für die Fraktion des Bündnisses 90 /Die Grünen.